Porfiria :doença da Alma
1 Capítulo 1 - O Nascimento
19 de Março de 1996.Mauá , São Paulo.
O Nascimento.
Meu nascimento foi conturbado.Imagine se você fosse o médico que acaba de fazer o parto de uma bela garotinha saudável, que quando te vê , ao invés de chorar ela sorri o sorriso mais amedrontador e mais cheio de dentes que nenhu bebê recém nascido poderia ter.E mais , com presas vermelhas cintilantes.Acho que se eu me lembro bem, o médico entrou em estado de choque.Mas isto não vem ao caso, estou aqui para expor a dor que é ter porfiriáse , e como seus portadores tem problemas .
Foi constatado que minha doença não tem cura,mas também não é transmissivel.É genético,herança de um avô.Outro médico especializado , cuidou de mim , e já explicou para meu pai e minha mãe , que minha vida teria limitações, muitas limitações.E para amenizar os efeitos da minha doença , decidiram se mudar pra uma cidade pacata no Vale do Paraíba , chamada Pindamonhangaba.Tivemos que entrar em contato com um hemocentro e também meu médico , pra poder conseguir bolsas de sangue.Minha alimentação é limitada , e apesar de não gostar sou obrigada a beber 500 ml de sangue por dia , no minimo.
13 anos depois...
Assim como um vampiro , não posso sair no sol diretamente sem um protetor solar fator 150, oculos escuros e chapéu.Por isto , prefiro ter atividades noturnas e raramente saio de casa durante o dia .Estudo a noite , num internato chamado Externato São José, uma instituição discreta e aconchegante por ter sido construida á 100 anos em estilo góthico de época.Define bem meu genero.Curso o 9º ano , ou 8º série como a maioria das pessoas conhece.Nã tenho amigos , as pessoas são dificeis de entender.Prefiro os gatos , me dou muito bem com eles.
E agora estou a caminho da sala da direção, minha mãe quer falar comigo.Coisa boa , é que não pode ser. Toc ,toc...
- Entre Michelle.- a voz do diretor Gerald , mesmo através da grossa porta de cerejeira soou forte e rústica , a que assusta muitos estudantes por aqui.Abri a porta lentamente e entrei.
- Gostariam de falar comigo?- Minha mãe me olhava com expectativa no olhar.Putz lá vem merda!
- Olá querida , espero não ter atrapalhado sua aula ...
- Tudo bem .Mas , aconteceu algo?
- Não, bem , na verdade sim , mas é algo bom.
- O que seria?- Por ordem médica , decidi te inscrever num centro esportivo e num projeto de musica.De agora em diante , você fará volei , e poderá escolher um instrumento que goste pra aprender a tocar .
- Oh, que ótimo.-Acho que esse é o sorriso mais plástico que já dei na minha vida...Até Gerald notou , e me lançou um olhar sugestivo.
- Bem preciso ir querida, até mais tarde.
- Até mãe.- ela saiu e fechou a porta.Eu e Gerald nos encaramos por exatos 7 segundos antes de soltar nossa pérola predileta.- Isso é pra cair o cú da bunda!- dissemos ao mesmo tempo e eu apoiei minha cabeça na mesa de marmorie.
- Ora michelle, encare como um desafio , sei que voce adora desafios...
- É eu sei , mas tinha que ser justo volei , e ainda mais num centro esportivo?Não podia ser aulas particulares??
- Sabe , eu entendo o seu ponto de vista , de que , as pessoas são dificeis de entender mas, observa-lás pode te fazer entender como a nossa mente funciona.Aqui você não tem amigos , e isso vai ser uma boa experiência.Confie em mim.
- Tudo bem , vou tentar. Saí me arrastando da diretria em direção á minha ultima aula.
Já em casa...
Mal entrei e minha mãe já veio correndo até mim.
- E então querida , já decidiu o que quer aprender a tocar?
- Que tal primeiro violão , depois guitarra?
-Ótimo!Vou ligar pra escola de musica e te inscrever.Agora vem jantar.
-Ok.
Mais um momento torturante...
Cheguei a mesa de jantar na cozinha , e minha responsabiidade me esperava : uma bolsa de sangue , uma taça (acho nojento fazer um furo na bolsa de plástico e beber da mesma.) e um prato de arroz com salsicha em molho e purê de batatas.Cosmestivel.Jantei tomei duas taças de O+ e fui tomar um banho e dormir.Alouca da minha mae disse , que começaria com o volei no dia seguinte.Alguém tem cicuta e chumbinho por aí?Não pretendo acordar amanhã pra saber o que vai acontecer...
Notas finais
Gostaria de dizer que , essa história é ficticia , mas a doença aqui relatada é real.Há vários casos no mundo de Porfiria ou Porfiriase que são a mesma doença em si.Logo postarei fotos dos sintomas dessa doença , e o meu objetivo é eliminar o preconceito que muitas pessoas tem para com os portadores dessa sindrome não transmissível.Essas pessoas tem de ,alguns casos , ingerir sangue humano , em cada caso é designado um tipo de sangue diferente , mas isso não quer dizer , que se você se aproximar de alguém com Porfiria , ele vai dar uma de Drácula e morder sua carótida( principal veia que leva sangue ao coração e passa pelo pescoço no lado esquerdo.).
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